〔記者羅碧／台北報導〕罹患神經退化性疾病，確診後卻可能面臨「無藥可醫、重大傷病卡也拿不到」的雙重困境。台灣神經科學聯盟攜手神經疾病團體聯盟今(21日)在台北榮總倡議推動「神經疾病研究及防治法」，盼比照「癌症防治法」建立專法保障，並呼籲檢視、放寬重大傷病認定標準，以及在國健署增設神經疾病專責單位。

台大心理系教授、台灣多重系統退化症病友聯誼會理事長賴文崧表示，部分神經疾病患者從發病到死亡可能僅約8年，但確診後不僅無藥可醫，也未必能取得重大傷病資格，「等於沒有在我們現在的保護傘底下」。

賴文崧以多重系統退化症(MSA)為例指出，部分病友好不容易確診，卻因疾病未被納入罕見疾病，且早期又無法取得重大傷病資格，醫療費用、門診、用藥及住院等負擔隨之而來。有些患者甚至要等到病情嚴重、無法行走或臥床後，才可能因其他符合條件的疾病取得重大傷病資格，但疾病早期最需要協助時，反而可能落在保障之外。

賴文崧說，疾病帶來的也不只是患者本人的醫療支出，當家中有人罹患嚴重神經疾病，家人往往必須投入照顧，工作及收入也可能受到影響，形成惡性循環。因此病友團體希望政府重新檢視罕見疾病及重大傷病認定機制，為無法找出基因突變證明的神經疾病病友爭取醫療資源與機會。

除了放寬認定標準，病團另一項訴求是成立專責單位。賴文崧表示，目前國健署並沒有神經疾病相關專責單位，因此希望增設「神經疾病研究及防治組」，並透過「神經疾病研究及防治法」建立更完整的研究、防治及病友照護制度。

他表示，癌症目前已有「癌症防治法」作為專法，隨著神經疾病患者增加，也希望建立相應的法律保障。學者、醫師及病友團體已共同提出民間版草案，並曾赴衛福部與次長莊人祥等人討論，提供政府作為後續研議參考。

台灣神經科學聯盟與神經疾病團體聯盟此次提出3大核心訴求，包括檢視與放寬罕見疾病、重大傷病證明審核標準；國健署增設神經疾病研究及防治專責單位；以及推動「神經疾病研究及防治法」。

專法內容則盼建立神經疾病全病程整合照護及個案管理制度，強化基礎到臨床研究及新藥開發，並結合AI建置腦神經組織庫及神經生物資料庫，同時推動成立「國家神經疾病研究中心」及神經疾病防治中心。

賴文崧表示，目前包括多重系統退化症等許多神經疾病仍缺乏有效治療藥物，其研究團隊也正在進行針對多重系統退化症及巴金森氏症的新藥研究，目前仍處臨床試驗階段。他強調，在科學及治療仍有限制的情況下，希望至少先從制度及法規著手，解決病友眼前面臨的醫療與照護問題。

台灣神經科學聯盟目前串聯國內20個專業學會與研究中心，並與7個神經疾病病友團體共同推動此次倡議。聯盟同時於8月21日至23日在台北榮總舉辦跨領域神經科學國際研討會，預計有超過500名國內外學者、專家、醫護及師生參與。