台灣正式步入「生不如死」的超高齡社會,神經退化與相關疾病成嚴峻挑戰。無數神經疾病病患面臨「無藥可用、無卡(重大傷病卡)可申請」的醫療照護困境。台灣神經科學聯盟、神經疾病團體聯盟共同呼籲,查不出基因不是病人的原罪,而是科研沒到位,政府應放寬重大傷病標準,讓無法找出基因突變證明的患者也能得到醫療補助。
民國59年出生的張立勳,10歲才學會走路,診斷為散發型小腦萎縮症。由於無法檢驗出明確型別,未能取得重大傷病資格。除小腦萎縮,也因糖尿病、消化系統疾病及左眼失明等問題,固定至家醫科、肝膽腸胃科、眼科及神經內科就診。
所幸,張立勳有低收、榮民眷屬及國保等身分,才得以減免部分醫療費用。對於同樣無法確認疾病型別、卻不具其他補助身分的病友而言,長期就醫所需負擔的費用,是就醫的一大難題。一些病友甚至得等到病情惡化,出現不能走路等狀況,才能以那些狀況申請重大傷病卡。
中華小腦萎縮症病友協會理事長高怡鳳表示,各樣的神經疾病,如巴金森氏症、多重系統退化症(MSA)、小腦萎縮症、漸凍症(ALS)等,雖與特定基因變異及環境因子(如PM2.5、重金屬、病毒等)密切相關,但基因檢測、致病機轉與治療藥物仍大幅匱乏。她建議衛福部為無法找出基因突變證明的神經疾病病友,提供重大傷病卡,畢竟這不是原罪,而是科研沒到位。
台灣神經科學聯盟、神經疾病團體聯盟共同提出三大核心訴求,首先應檢視現行罕見疾病與重大傷病證明的認定機制,並在衛福部底下增設「神經疾病研究及防治組」,健全中央行政體系與權責分工。
另也呼籲推動《神經疾病研究及防治法》的立法,強化人才與藥物的研發,並成立「國家神經疾病研究中心」,普設「神經疾病防治中心」,健全台灣神經疾病研究與健康防護網。