一名天生患有罕見遺傳性皮膚疾病、全身98%皮膚被胎記覆蓋的女子表示,在多年試圖掩飾外貌之後,她正學習接納自己的樣子。
28歲的勞拉·凱利(Laura Kelly)天生患有先天性黑色素細胞痣(Congenital Melanocytic Nevus, CMN)。她在嬰兒時期接受了14次手術,當時醫生擔心她可能活不過八歲。
勞拉表示,CMN令她十分在意陌生人會如何看待自己。青少年時期,她經常化濃妝,並精心挑選服裝以遮蓋皮膚。
她說,學會接納自己的外貌以及提高大眾對CMN的認識,令她變得更有自信。她亦希望分享自己的故事,能夠幫助其他有外觀差異的人。
先天性黑色素細胞痣是一種通常在出生時已存在的胎記或痣。它是由皮膚中產生色素的細胞數量增加所致,但部分CMN也可能在出生後第一至兩年內出現。
CMN是由嬰兒在母體內發育期間,單一細胞發生基因變異所造成。這種情況不會由父母遺傳,也可能發生在任何人身上。
較小型的CMN相對常見,約每100名新生兒中便有1人受到影響。較大或分布範圍較廣的CMN則十分罕見,約每1萬至2萬宗出生個案中出現1宗。在英國,估計每年約有7,000名嬰兒出生時帶有某種形式的CMN。
患有較大範圍或多發性CMN的人,在出生後可能會長出更多胎記,尤其是在生命最初幾年。新增胎記的數量因人而異,而其發展模式亦有助醫生了解病情可能如何演變。
《Derry Now》最先報導了勞拉的情況。勞拉表示,當她於1998年出生並被發現患有這種疾病時,醫生感到十分震驚。
勞拉向BBC北愛爾蘭(BBC News NI)表示:「我經常想到,對我的父母來說,那一定十分可怕。我想在當時,對於CMN幾乎一無所知。」
勞拉在倫敦德里郡德雷珀斯敦(Draperstown, County Londonderry)這個規模不大、社群關係緊密的地方長大。她表示,自己非常幸運,無論是同學還是老師,都像對待其他孩子一樣對待她。
「每個人都知道我是那個身上有胎記的小女孩,」勞拉解釋說。
「甚至從我讀幼兒園開始,一直到中學最後一年,整個求學生涯中,從來沒有人走到我面前,對我說我臉上或身上有胎記。」
勞拉表示,直到青少年時期,她與自己外貌的關係才開始出現變化。
「我一直長大,都不覺得自己和別人有什麼不同,直到進入青春期後,這件事才對我造成非常大的影響。」
勞拉表示,她變得愈來愈在意自己的外貌,並開始用化妝品遮蓋胎記,最終幾乎把全身上下都遮掩起來。
「如果沒有化妝,我根本不會出門,」她說。
勞拉表示,她也會精心挑選衣服,盡量避免露出皮膚。
「每次我認識新朋友時⋯⋯我總覺得自己必須先向對方解釋自己。這會是我第一件告訴他們的事:『喔,我出生時就有胎記。』我知道自己其實沒有必要這麼做,但我就是覺得非說不可。」
儘管在別人眼中有時顯得自信,勞拉表示,當獨自一人時,她的感受可能截然不同,而有時她甚至需要勉強自己才能到公共場所去。
但透過慈善機構「Caring Matters Now」認識其他患有CMN的人後,這種情況開始有所改變。
「直到最近,我才真正見到和自己長得相似的人。所以,多年來我一直覺得,這個世界上只有我一個人是這個樣子的。」
勞拉表示,家人和朋友都留意到,她的自信心在過去幾個月有了很大轉變。
她表示,如今自己開始在公共場合展露更多胎記,包括在最近一段炎熱天氣期間,人生第一次穿著短褲外出。
勞拉說,對於一個過去費盡心思掩飾外貌的人來說,穿短褲這樣簡單的事情也是一個重要里程碑,而她如今正慢慢學習接納自己的樣子。
「我開始更多地展現自己,也開始接納自己。
勞拉表示,她正一步一步來,並為自己訂下目標,希望有一天能夠完全不化妝就出門。
經過多年隱藏自己的皮膚之後,她說自己為一路走來的進步感到自豪,也希望其他外貌有明顯差異的人能夠學會接納自己的樣子。
「建立自信絕非一朝一夕的事。這需要時間;感到不自在沒有問題,感覺自己與眾不同是正常的。
「從大約13歲開始,我做夢也沒想過自己有一天會穿著短褲走出家門,但現在這真的發生了。而我必須說,我為自己感到驕傲。」
本文原以英文撰寫,我們使用了人工智能協助翻譯,並由BBC記者在發佈前進行審核。了解更多關於我們如何使用人工智能的資訊。