〔記者侯家瑜/台北報導〕異位性皮膚炎(異膚)不只是「癢」!台灣研究發現,72%中重度患者曾看過6位以上醫師,28%每月皮膚治療自費超過2萬元,加上防蟎等支出,相關開銷可能突破2.5萬元。醫師指出,病友最重視皮膚病灶改善與止癢,盼透過適當治療打破疾病的隱形負擔。
每年9月14日是「世界異位性皮膚炎日」,2026年國際主題聚焦「打破隱形負擔」。異位性皮膚炎不只是皮膚乾、癢,對中重度患者而言,長期反覆發作還可能帶來求醫、經濟及心理等多重壓力。異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜指出,一項針對台灣中重度異位性皮膚炎患者疾病負擔調查研究中發現,病友為了找到有效治療方式,常陷入「求醫迷航」,生活也可能被龐大的醫療與照護支出壓得喘不過氣。
研究顯示,高達72%中重度異膚患者曾看過至少6位以上醫師,其中46%曾看過6至10位,可見部分患者都歷經過漫長的求醫歷程。經濟負擔方面,28%患者每月皮膚治療自費支出超過2萬元;此外,54%患者每月還要花費超過5000元在防蟎、空氣清淨機等皮膚周邊支出,相關費用累計後,每月可能突破2.5萬元,約相當於台灣國人每月薪資中位數3.98萬元的63%。
更難被外界看見的,是異膚對生活品質及心理狀態造成的影響。研究指出,88%患者在沒有有效控制病情的情況下,生活品質自評低於40分(滿分100分),顯示疾病影響並不只停留在皮膚表面。此外,台灣病友在選擇進階治療時,最看重皮膚病灶改善機率(43.80%)與止癢機率(16.53%),合計占60.33%的決策權重,有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」,台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。
台師大美術系博士生病友王小姐就曾深受異膚造成的外貌焦慮困擾。她回憶,過去病情嚴重時,全身紅腫、潰爛,甚至臉部腫脹,因為自己對美有高度追求,卻一度連鏡子都不敢照,也必須面對旁人不了解疾病而產生的誤解。
另一名青年病友代表賴先生則分享,過去全身幾乎找不到一塊完好的皮膚,每天光是應付劇烈搔癢與脫屑就耗盡體力,甚至連坐在書桌前專心讀書都成為奢望。所幸,兩名病友在接受治療及醫病共享決策後,逐步控制病情,也在病友團體陪伴下重新找回學業及生活節奏。
朱家瑜提醒,異位性皮膚炎是一種慢性、反覆發作的皮膚疾病,若長期受到搔癢、睡眠干擾或皮膚病灶困擾,不必因為「只是皮膚病」而忍耐,也不要因為治療效果不佳就不斷自行更換藥物。民眾若發現病情反覆或已影響日常生活,應與皮膚科醫師討論治療選項。