血友病患者因天生凝血因子異常,生活必須小心翼翼,避免出血不止危及生命。過去,患者一年需挨上百針補充凝血因子,不過,健保於8月已將新一代治療藥物納入給付,預計第1年至第5年,共有115至252人受惠,每年僅需打6針即可,且不論A、B型或有無抗體皆適用。

根據中華民國血友病協會統計,102名病友調查中有近7成仰賴傳統靜脈注射,逾4成每周須施打2至3次,32%曾發生漏藥,其中靜脈注射病友漏藥率達43%,是皮下注射7%約6倍。

台灣血栓暨止血學會及血友病病友團體今(9/7)舉辦記者會,宣布「新一代皮下再平衡治療」於今年8月已經納入健保給付,降低患者頻繁接受靜脈注射的壓力。

病友陳先生就說,過去接受傳統靜脈注射治療,每年得自行注射上百針,遇到急性出血時期每12小時得打1針;不僅如此,他曾發生關節反覆出血,嚴重影響工作,最後只能忍痛關閉攝影工作室,37歲那年接受人工關節置換,並面對數個月復健。

健保署醫審及藥材組組長黃育文會中表示,血友病網絡照護人數計1049位,其中870餘位為A型血友病患者,170餘位屬於B型血友病患者,目前健保已收載20多項血友病治療藥物,8月再納入「新一代皮下再平衡治療」給付,適用於12歲以上、重度且帶有或未帶有抗體的A、B型血友病患者,預估第1至5年約有115到252人受惠,總藥費為3.4億至8億元。

台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣說明,從健保統計數據中,國內目前約有1955人罹患血友病,重度患者體內凝血因子濃度低於1%,也就是說,重症即使沒有發生碰撞,肌肉或關節也有可能會自發性出血,若反覆發作,有機率造成不可逆的關節病變,最嚴重可能殘疾。

另外,血友病患者面對的困境,邱世欣觀察,患者不僅是生活圈嚴重受限,兒童可能無法參加部分學校活動,成人也會因需要頻繁注射藥物,影響工作與獨立自主能力,幸好近年醫療進步,世界血友病聯盟(WFH)與國際醫學指南建議,重度病友應從「降低死亡」轉變為「預防性治療」,在出血前就給予藥物治療。不過,他也認為,患者治療選擇相對有限,大多僅能透過靜脈注射補充凝血因子。

台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑則表示,傳統療法主要補充患者的凝血因子,每年需注射上百針,但若透過只要經過抗凝血酶(AT)監測與評估,即可使用新療法皮下注射,依個人情況,可降低注射次數為每週、雙週或每個月1次,大幅提升生活品質。

中華民國血友病協會「血友再平衡人生更從容血友病新一代皮下創新治療納健保給付記者會」,「台灣血友病之父」沈銘鏡教授。李政龍攝
中華民國血友病協會「血友再平衡人生更從容血友病新一代皮下創新治療納健保給付記者會」,「台灣血友病之父」沈銘鏡教授。李政龍攝

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